Cuidador y cuidados
Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla
las 24 horas del día es una situación muy difícil que
remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los
sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al
cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante
esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega
un momento que puede que la persona encargada de cuidar al
enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.
Recomendaciones
§
Es
indispensable descansar.
§
Procúrese tiempo para sí mismo.
§
Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga
amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir
el cuidador.
§
Es
conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más
cercano a su domicilio.
§
Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra
persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy
sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo
no pierde la capacidad afectiva.
§
No
olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de
expresarse parezcan los de un niño.
Es
conveniente retrasar en lo posible la institucionalización
del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta
acarrea. Se da una pérdida de puntos de referencia, tanto a
nivel cognitivo como emocional que son de difícil
sustitución para el paciente. Las administraciones públicas
fomentan el retraso de la institucionalización por dos
motivos fundamentales:
§
Reducir los gastos que supone la atención en centros
especializados.
§
Promover el mejor estado posible de los pacientes
La
mayoría de los familiares quieren cuidar a su paciente
demenciado en su domicilio, pero hay una serie de factores
que dificultan enormemente la tarea. La experiencia de
cuidar a un paciente con demencia en el domicilio entraña
una serie de riesgos para la salud física y mental, con
elevados índices de depresión y ansiedad. Un estudio
demostraba que el 50% de los cónyuges de los pacientes
diagnosticados de demencia podía ser considerados “casos
psiquiátricos”. Cuidar a un paciente demente supone mayor
estrés que cuidar a un paciente físico, con mayor limitación
social. El cuidador de una persona demente se ve obligado a
introducir mayores cambios en su estilo de vida. Tienden a
proteger a sus familiares y a su trabajo, en detrimento del
tiempo libre para ellos mismos.
Los
factores que más influyen son:
Gravedad de la enfermedad
y trastornos del comportamiento
Numerosos trabajos no encuentran relación entre severidad de
la enfermedad y los niveles de estrés de los familiares y
encuentran que el nivel cognitivo del paciente se
relacionaba más con el impacto que con la sobrecarga. El
concepto de “sobrecarga” hace referencia a la vivencia
subjetiva de los cuidadores y el concepto de “impacto” es
más objetivo, y hace referencia que comprende las
modificaciones de la vida diaria del cuidador como
consecuencia de los cuidados.
Algunos autores han informado de la asociación de la
gravedad de la enfermedad con la salud y bienestar de los
cuidadores sólo se producía si la progresión de la
enfermedad conllevaba determinadas consecuencias en la vida
del cuidador. Vivir en el mismo domicilio y la prolongación
de la necesidad de cuidados, potenciaban la gravedad de la
enfermedad, con mayor afectación en la salud de los
cuidadores.
La
presencia de trastornos de la conducta se asocia de forma
inversa con el estado de salud del cuidador. Son muy
importantes los servicios de día para disminuir la
sobrecarga de los familiares. La sobrecarga del cuidador se
asocia más con la gravedad de los trastornos del
comportamiento que con el deterioro cognitivo.
Tipo de relación
Se
ha encontrado una relación inversa entre la proximidad de la
relación y el grado de estrés, siendo la tensión emocional
menor en los hijos que en los esposos y en los cuidadores no
familiares que en los familiares. Los familiares de primer
grado tienen mayor probabilidad de padecer depresión que los
amigos o familiares más lejanos.
En
general, los hombres asumen el papel de cuidadores sólo en
ausencia de una mujer disponible. Este hecho se ha explicado
por la tradicional asunción de tareas de cuidado por parte
de las mujeres, mayor lazo emocional con la familia de
origen y la mayor flexibilidad a la hora de disponer de
tiempo libre.
La
implicación emocional de las mujeres suele ser mayor, mayor
también de los niveles de sobrecarga o de síntomas
psiquiátricos, al menos al principio del diagnóstico.
Estilo cognitivo y
mecanismos de afrontamiento
Se
considera más probable que los cuidadores sufran depresión y
ansiedad si tienen la sensación de tener poco control sobre
la conducta de sus familiares enfermos y sobre sus
reacciones emocionales. La percepción que tiene el cuidador
sobre la efectividad de su estrategia en el cuidado, influye
en su autoestima y su salud mental.
Se
realizó un estudio que analizaba la relación entre la
personalidad y las estrategias de afrontamiento de 50
cuidadores, esposas de ancianos con demencia. Solamente el
neuroticismo y la extroversión se consideraron como
predictores de estrategias de comportamiento. Se encontraron
diferentes estrategias:
Neuroticismo:
§
Estrategias centradas en las emociones.
§
Menos frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
§
Experimentan más sobrecarga y manifiestan más quejas sobre
su estado de salud.
Extroversión:
§
Estrategias de búsqueda de apoyo social.
§
Menor frecuencia de estrategias centradas en las emociones.
La utilidad de los
recursos sociales
Conocer las necesidades de los familiares de ancianos con
demencias ha hecho que se desarrollaran programas
asistenciales dirigidos a apoyarles en su labor. Estos
programas deben tener como objetivos fundamentales la
reducción de la sobrecarga y el aumentar el tiempo libre
disponible para el cuidador.
Comunicación
La
enfermedad de Alzheimer deteriora también de manera
progresiva la capacidad de utilizar y comprender el
lenguaje, produciendo una pérdida constante de vocabulario.
Recomendaciones
§
Hacer coincidir la comunicación verbal y no verbal.
§
Transmitir sensación de seguridad. Hablar de forma suave y
pausada
§
Gesticular poco a poco.
§
No
poner nerviosa a la persona.
§
El
enfermo de Alzheimer es muy sensible al interpretar el
estado de ánimo de los demás y su estado de se ve muy
afectado por el estado de humor de las personas que le
rodean.
§
Tener un contacto físico directo amable y cariñoso con él le
transmite seguridad.
§
Adecuar el lenguaje a las constantes y cambiantes
limitaciones que la enfermedad impone.
§
Los
comentarios realizados con sentido del humor suelen ser más
eficaces que el uso de imperativos.
§
Aunque la capacidad de entender y seguir las conversaciones
haya disminuido, es importante incluir al enfermo y que él,
de alguna manera, pueda participar.
§
Ante cuestiones o preguntas sin sentido, evite la discusión;
es mejor cambiar de tema o seguirle la corriente.
§
Hablar en sitios donde no haya demasiadas distracciones ni
ruido de fondo.
§
Utilizar frases cortas y concretas. Vocabulario sencillo.
§
Déjele tiempo para pensar.
§
Intentar enseñarle visualmente lo que le quiere decir.
§
Poner atención al tono emocional con que habla.
§
Mantener la calma y ser pacientes.
§
No
discutir ni dar órdenes.
§
Es
mejor decirle las cosas en positivo que en negativo.
§
No
haga preguntas directas que requieran buena memoria para
responderlas.
Cuidados en el hogar
La
preocupación por una persona querida afectada por la
enfermedad de Alzheimer puede ser uno de los desafíos más
grandes por el que una familia puede pasar. Hasta hace poco,
la información sobre cómo convivir con un enfermo de
Alzheimer en su casa ha sido muy escasa.
Vamos
a intentar proporcionar la información básica necesaria
para ayudar a modificar el hogar para cuidar a una persona
con Alzheimer. El propósito es facilitar a los familiares y
el personal sanitario la información necesaria para crear
un ambiente más seguro y acogedor.
La
enfermedad de Alzheimer afecta al cerebro y su capacidad de
procesar la información. Cada caso es distinto. Usted no
debería esperar razonamientos lógicos de una persona que
pierde su capacidad de pensar y razonar. No hay ninguna
regla y cada sugerencia debe ser revisada en detalle según
su situación, necesidad y la capacidad de su familiar.
Ya
que cada persona experimenta el Alzheimer de manera
diferente, los esfuerzos de hoy podrían no ser válidos
mañana. Las decisiones que son eficaces un día pueden no
serlo al siguiente. Las medidas de seguridad a prueba de
niños son prácticas, pero recuerde que han sido diseñadas
para niños, no destinadas a adultos. La persona encargada
del cuidado del enfermo debe analizar constantemente su
trabajo y adaptarlo a las nuevas necesidades que surjan.
Adapte el hogar para
todos los miembros de familia
Las
modificaciones que realice en su hogar tienen que
garantizar que todos los familiares estén seguros y cómodos.
Esto incluye a la persona con Alzheimer, el cuidador, el
resto de la familia y demás personas que le visiten.
Recomendamos que usted vigile las siguientes áreas:
Zonas de peligro
Ciertas áreas de la casa deben ser inaccesibles a la
persona con Alzheimer. Estos espacios son el garaje, el
sótano y armarios que contengan artículos frágiles,
peligrosos o de valor. Las puertas que conducen a estas
áreas restringidas y al exterior deberían estar cerradas y
con algún tipo de sistema de alarma.
Zona del cuidador
La
segunda área especialmente cuidada debe ser la que ocupa la
persona encargada del cuidado del enfermo. La persona que
esté cuidando a alguien con Alzheimer debería tener un área
de descanso para sí mismo. Los cuidadores se pueden hartar y
por eso necesitan relajarse y tener tiempo para cuidarse
ellos, solo, mientras alguien más proporciona el cuidado al
enfermo.
La zona segura
Finalmente, el resto del hogar debería ser accesible a la
persona con la enfermedad de Alzheimer. Tiene que haber
zonas de libre circulación para el enfermo. Se deberán poner
enchufes "a prueba de niños" y no debería de haber ningún
tipo de medicamento a su alcance, ni herramientas
peligrosas, sustancias químicas, así como documentos
importantes, cuentas bancarias y objetos de valor o
frágiles.
Dentro del hogar
La
máxima seguridad en la casa es crítica y usted tendrá que
examinar cada situación a fondo. Recuerde que tarde o
temprano gente con Alzheimer perderá su capacidad de pensar
razonablemente. Por ejemplo, un enchufe eléctrico puede
parecer ser un agujero curioso para explorar u ocultar algo,
como un bolígrafo de metal. Hasta un acuario, que combina el
agua y la electricidad, puede crear una situación mortal.
Asegúrese que las ventanas y puertas del balcón estén
cerradas (si usted vive en un primer piso). A menudo la
persona no comprende que vive sobre una primera planta,
aunque esto es obvio para usted. Abrazaderas para ventanas
están disponibles, a poco precio, en la mayor parte de las
ferreterías y consiguen que una ventana o puerta no se abra
lo suficiente para que quepa una persona.
Quite
productos tóxicos y aparentemente inofensivos, que si se
comen con exceso podrían causar una enfermedad - artículos
como la pasta dental o los dulces. Esconda los utensilios
afilados y las aplicaciones eléctricas. Su casa deberá esta
bien iluminada para facilitar la visión del enfermo y por lo
tanto sabrán por donde caminar. La iluminación es importante
en los pasillos que a menudo son oscuros y largos. El
enfermo de Alzheimer puede tener dificultades en dar la
vuelta y volver.
Baje
el termostato de su calentador de agua a su nivel más bajo o
no más alto de 120 grados para evitar quemaduras leves. Se
pueden instalar dispositivos que regulen la temperatura del
agua y así evitar quemaduras.
Instale un asiento y grifo de mano en el baño o la ducha.
Los grifos de mano deberán tener botones en el mango para
ofrecer mejor utilización para controlar los temores del
agua o del baño del enfermo. Las barras de sujeción y
esteras de baño y ducha son aconsejables.
Ponga
los muebles de una forma que proporcione apoyo al enfermo.
Quite los muebles que rueden, se caigan fácilmente o no
puedan soportar el peso de una persona. Quite los muebles
que puedan causar caídas o tropiezos. Quite los muebles que
son difíciles de ver, como las mesas de cristal y las
estanterías transparentes. Tenga cuidado con cuerdas de
extensión y las líneas telefónicas que puedan estar caídos y
por lo tanto causar caídas.
Puertas
Para
las puertas que se cierran hacia dentro, como el cuarto de
baño, quite la cerradura o guarde una llave de emergencia
para poder acceder al interior del cuarto. Para la puerta de
calle, deberán tener una llave suplementaria inaccesible
para el enfermo, o déle una al vecino.
Su jardín
Asegure su jardín. Identifique y quite las plantas
peligrosas de su jardín. La mayor parte del terreno debería
de estar diseñado con medidas de seguridad. Evite las
plantas venenosas, escaleras, pendientes y provéala con un
cierre seguro.
Vagabundeo
El
vagabundeo es un problema serio. Hay diferencias
significativas de ocuparse del vagabundeo de noche o de día.
El
vagabundeo por la noche presenta muchos obstáculos. Mientras
el personal sanitario está dormido, es más fácil para una
persona con Alzheimer pasar inadvertido. Coloque una alarma
sobre el marco de la puerta del dormitorio. Si la puerta se
abre, la alarma saltará y alertará al cuidador de que el
enfermo está saliendo. Con estas alarmas el cuidador
seguramente pueda dormir tranquilamente sabiendo que la
alarma sonará si el enfermo sale de su habitación. (Pruebe
la alarma para asegurarse que el cuidador puede oírla de su
dormitorio.)
El
vagabundeo de día implica una continua fuente de
estimulación y de actividad sana. No se olvide de retirar
los muebles bajos y todo con lo que el enfermo pueda
tropezar. Las mismas reglas se deberían de aplicar a los
caminos exteriores.
Rutina
La
gente con Alzheimer a menudo desarrolla una rutina de
actividades que se repiten con frecuencia, que encuentran
cómodas y agradables. Observando sus movimientos alrededor
de la casa nos puede dar pistas de cuales son los caminos
habituales y sitios donde el enfermo se siente seguro. Una
vez estos sitios se visiten con regularidad identifique
cualquier cosa que pueda causar problemas potenciales.
Asegúrese de que ellos están seguros, interesados y que haya
objetos familiares que el enfermo pueda identificar y
disfrutar.
Al
comienzo de la enfermedad facilite el ambiente del enfermo.
Retire cosas desordenadas y simplifique las cosas.
Inspeccione las cosas que puedan complicar la vida en su
hogar. Es importante que su casa tenga un ambiente
tranquilo, seguro y que anime a tomar decisiones y tareas
que puedan ser completadas con facilidad.
Ponga
carteles con letras grandes, que sean fáciles de leer,
posters y recortes de revistas para enseñar el contenido.
Convierta esto en un proyecto familiar y divertido.
El Alzheimer es una
enfermedad progresiva
Las
modificaciones y precauciones, que son apropiadas en las
etapas más tempranas, pueden no serlo para las siguientes
etapas. Por ejemplo, los espejos son importantes para animar
al enfermo a seguir mirándose ratos largos. Sin embargo, en
etapas posteriores muchas personas pueden confundirse y
agitarse por sus propios reflejos en el espejo. Si esto se
convierte en un problema cubra o quite los espejos.
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